População foi ouvida durante audiência pública do PMS, o maior instrumento de gestão do SUS
Melhorias no acesso a diagnósticos precoces e precisos em casos de doenças raras e suporte à crianças neurodivergentes em ambiente escolar foram os principais temas apresentados na audiência pública sobre o PMS (Plano Municipal de Saúde), realizado pela prefeitura de Campo Grande, por meio da Sesau (Secretaria Municipal de Saúde), nesta sexta-feira (4).
Uma das vozes a representar os interesses da sociedade civil foram a vice-presidente da Protetea (Associação de Pais e Responsáveis Organizados pelos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista), Ericléier da Silva Alves, de 45 anos, e mãe de uma criança de 11 anos diagnosticada com TEA (Transtorno do Espectro Autista).
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Em sua fala, Erichéir destacou a necessidade da celeridade no encaminhamento a especialistas, no caso de alunos que apresentem sintomas de transtornos neurodivergentes. Ela levantou o ponto de que, para conseguir um atendimento com neurologista, a família leva em torno de 2 a 3 anos na fila de espera, o que prejudica a criança.
“Quando um aluno apresenta algo diferente, que chama a atenção, a escola encaminha o aluno, chama a família e diz o que precisa ser investigado e a família vai à luta. [Mas até receber o atendimento] é demorado, e o aluno precisa dessa avaliação para que a escola possa melhorar o atendimento. Essa dificuldade que a família tem de acessar o sistema de saúde, reflete diretamente no desenvolvimento pedagógico e escolar desse aluno”, detalha a mulher.
A proposta da Associação é instituir uma parceria entre as secretarias, para criar uma canal de comunicação e uma fila de atendimento específica para a educação, para que o tempo de espera seja diminuído.
Dificuldade no diagnóstico de doenças raras
Outro déficit é a falta de médicos especializados em doenças raras, o que dificulta no diagnóstico precoce e tratamento, conforme relatou durante a audiência a servidora pública estadual, Renata de Macedo, de 31 anos. Renata recebeu o diagnóstico de Síndrome de Ehlers Danlos, Síndrome de Ativação dos Mastócitos e Disautonomia há um ano, e declara que recebeu, ao longo da vida, uma série de diagnósticos equivocados por falta de conhecimento médico.
A servidora pública sofre com luxações frequentes nas articulações, desmaios por variação na frequência cardíaca, entre outros sintomas, desde os 11 anos de idade, e conta que quando buscou atendimento médico, percebeu que Mato Grosso do Sul não dispunha de profissionais que entendem da síndrome. A doença de Renata é degenerativa e não tem cura. A única opção é o tratamento para melhorar a qualidade de vida, que atualmente a servidora faz no Estado de São Paulo.
“Hoje o estado de Mato Grosso do Sul não tem uma política de atendimento de pessoas com doenças raras, tenho condições de ir para São Paulo para fazer o meu tratamento, mas a maioria não”, expõe.
Em Mato Grosso do Sul, já tramitam iniciativas como o PEAIS-DR (Programa Estadual de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras), que propõe uma rede organizada e humanizada para diagnóstico, tratamento e apoio às famílias.
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Confira as propostas apresentadas
- Diagnóstico precoce e preciso, com protocolos clínicos atualizados e capacitação de profissionais da saúde no tocante a doenças raras;
- Rede de atendimento especializada, com centros de referência e equipes multidisciplinares para atendimento à pessoas com doenças;
- Acesso a medicamentos, órteses, próteses e suplementos alimentares, conforme necessidade individual;
- Reconhecimento da SED como deficiência, assegurando direitos previstos no Estatuto da Pessoa com Deficiência;
- Inclusão educacional e laboral, com adaptações físicas e rotinas compatíveis com as limitações dos pacientes;
- Apoio às famílias, com ações de acolhimento, orientação e suporte psicológico.
Sobre o Plano Municipal de Saúde
A Audiência Pública para a construção do PMS (Plano Municipal de Saúde) 2026-2029, promove a participação da sociedade, em conjunto com a administração municipal, como objetivo acolher propostas da comunidade para nortear as ações e políticas públicas de saúde que serão adotadas nos próximos quatro anos.
O encontro é realizado nesta sexta-feira, das 13h30 às 16h30, no Plenário Oliva Enciso da Câmara Municipal, e aberto ao público.
Confira também: Com 173 pessoas na fila, déficit de leitos é maior desafio no Plano de Saúde de Campo Grande.
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